Navigatie


Voor mezelf hield ik al vanaf het begin verhaaltjes bij van elke dag, dit omdat het zo snel in elkaar overloopt qua agen, maar ook om alles van me af te schrijven en dat we later iets hebben om op terug te kijken. Vanuit daar heb ik besloten om dit ook openbaar te zetten, om zo iedereen op de hoogte te houden van alle ontwikkelingen en iets meer, even een klein kijkje in onze dagen hier in het UMC in Maastricht. In welke rollercoaster we nu in zitten. Op deze manier typt het toch wat fijner dan via de berichten in de whatsapp. Je mag ons altijd een berichtje sturen, leuk en fijn zelfs! Gewoon doen, als je wilt weten hoe het is, hoe het ervoor staat, of gewoon om even iets anders te delen. We praten hier momenteel al zoveel over ons zelf en de situatie waar we in zitten dat we het ook fijn vinden om wat van andere te horen. Het leven waar we zo plotseling uit geplukt zijn en weinig meer mee krijgen, dus voel je niet schuldig, wij vinden het alleen maar leuk.
 
En indien je meer wilt lezen over de rollercoaster waar we nu in zitten kun je deze site's checken, het zijn fijne en informatieve sites waar heel veel op te lezen is. Van alle dingen waar we nu mee te maken krijgen, hadden wij eerder ook nog niet gehoord. We snappen dat het voor veel van jullie ook een ver-weg-van-mijn-bed-show is, dus mocht je meer willen lezen over vroeggeboorte, ontwikkeling van de ukkies nu, overlevingskansen, neonatologie, alles wat maar met de situatie te maken heeft waar we nu in zitten is hier te vinden, dan kan ik je deze twee site's aanraden; 

https://www.kleinekanjers.nl/
https://www.couveuseouders.nl/zwangerschap/introductie/

De nieuwste updates staan bovenaan, dit om het hopelijk een beetje overzichtelijk te houden voor jullie. Mocht je vragen hebben of gewoon meer willen weten, contact ons! 

 




Laatste update vrijdag 12 juli

Vrijdag 12 juli 

En hoe kan het tij ineens zo ontzettend keren.. Onze Daan, onze vechter, onze kanjer, onze vriend, onze zoon.. Afgelopen woensdag nacht om 01.35u is hij overleden. Wat heeft hij hard gevochten, en wat heeft hij dit goed gedaan, wat een sterk mannetje is hij. Hij heeft iedereen versteld laten staan met zijn kracht en sterke wil. Helaas heeft het niet zo mogen zijn..

Woensdag overdag zagen ze tijdens onderzoek van Daan zijn bloed dat zijn lijfje moe was van het vechten, van die twee weken het zó goed doen en zó sterk zijn. Hij had meer dippen / brady’s. Er werd gekeken naar manieren om hem te gaan helpen. Er werd gekozen om een medicijn toe te dienen, om te kijken of dit het zou verbeteren. Helaas was dit niet voldoende. De andere, en laatste optie. was om Daan te ondersteunen met ademen door middel intubatie zodat hij totale rust zou krijgen. Dit zou dan waarschijnlijk een korte periode zijn, zodat zijn lijfje weer kon aansterken. Om 22.00u zijn ze hiermee gestart, en later bleek dat deze ingreep niet zo verliep als zou moeten. De complicaties die optreden waren zeer zeldzaam.. Om 23.00u zijn we gebeld en zijn we naar hem toegegaan. 

Niemand had dit zien aankomen, de artsen en verpleegkundige ook niet. De artsen hebben alles gedaan wat in hun macht lag. Rond 01.00u hebben wij Daan bij ons mogen hebben, en is hij in onze armen gestorven. Ons mooi mannetje. 

Daan is nu bij ons thuis, op de plek waar hij hoort te zijn.

 

5 juli Alweer een week en twee dagen geleden, de dag dat ons mooie mannetje ter wereld kwam. 

Het heeft even geduurd voordat ik weer een update plaatste. De eerste week werden we zo geleefd. Alles wat we moesten regelen, de momenten dat we bij Daan zijn, nieuw ritme vinden in het Ronald mcDonald huis, het kolven om de 2 a 3 uur (ook ‘s nachts..), buidelen, afspraken met de artsen, verloskundige en de kraam, het eigenlijke rusten wat ik elke dag goed moet doen (maar tot nu toe niet zo lukt, want we willen bij onze Daan zijn ..)
Het is niet in woorden te vangen hoe we ons voelen of wat dit alles met ons doet. En als dit al lukt, dan kan dit gevoel ook nog echt per uur anders zijn (en vooral bij mij dan.. iets met kraamtranen, hormonen en zo’n dingen allemaal..)

Maar we slaan ons er redelijk goed doorheen, denk ik. Samen sterk, dat is het motto waar we mee begonnen zijn en wat nog steeds geldt. Maar er zijn ook zeker ook veel momenten van verdriet, machteloosheid, niks kunnen doen, afwachten, kraamtranen, je mannetje uit de couveuse willen halen en gewoon een kus kunnen geven, maar ook tegelijkertijd zo trots zijn op je kleine, mooie maar o zo kleine en kwetsbare vriendje.

En smetvrees ontwikkelen ;) Toen ik hier voor het eerst mijn boodschappenlijstje ging maken stond als eerste handzeep, desinfectie handgel en dettol doekjes op het lijstje. Dat leer je in het ziekenhuis, en in het bijzonder op de afdeling neonatologie, wel..

Gelukkig kunnen we tot nu toe zeggen dat het goed met hem gaat. De artsen en verpleegkundige zijn tevreden! Maar... Het blijft wel een feit dat ons mannetje nog zo klein is, hij woog bij de geboorte 550 gram, en dat nog steeds elke dag spannend is. Zijn positieve start is zeker een goed begin en een mooi begin. Maar helaas geen garantie voor hoe het zal gaan lopen. We leven nog steeds per dag, en dat zullen we blijven doen, zeker de komende weken én maanden nog. Wij zullen nog zeker maanden in het ziekenhuis en in het Ronald mcDonald huis doorbrengen. Vaak wordt er gezegd dat je zeker de uitgerekende datum moet aanhouden, dus dat is in ons geval 14 oktober.  Het is zo lastig te omschrijven hoe de situatie nu is en hoe we geleefd worden. Hoe de rollercoaster doordendert. 

Als je niet in deze situatie zit kun je je het niet voorstellen, en gelukkig maar!

We benoemen nu vaak dat Daan het goed doet en dat de artsen en verpleegkundige tevreden zijn. Maar wat wil goed nu zeggen..? Dit wil wel zeggen dat het goed gaat, voor een 24-weken-baby. Met 24 weken spreek je over een extreem prematuur. 

Ik zal even een stukje van de site van Kleine Kanjers kopiëren. Daar staan mooie blogs / artikelen op en die verwoorden veel beter hoe het zit dan dat ik dat kan.. 

“Baby’s die extreem vroeg geboren worden, zijn nog niet helemaal ‘af’, hun organen zijn nog niet rijp en hun ontwikkeling is nog niet zo ver als die van een à terme geboren baby. Daarom hebben zij over het algemeen een grotere kans op infecties en complicaties. (Bron: kleine kanjers)”

“Op de NICU worden baby’s opgenomen die zijn geboren vanaf een zwangerschapsduur van 24 weken, baby’s die ernstig ziek zijn en/of die ernstige aangeboren afwijkingen hebben.
Op deze afdeling ligt je baby in een couveuse en worden de hartslag, ademhaling, bloeddruk en het zuurstofgehalte (saturatie) bewaakt via de monitor. Hiervoor wordt om het handje of voetje een bandje met een rood lampje bevestigd. Dit is de saturatiemeter, hiermee wordt het zuurstofgehalte in het bloed gemeten. Op de buik en borst worden plakkers vastgemaakt die de hartactie en ademhaling registreren. Als dat nodig is kan de ademhaling ondersteund of overgenomen worden, de bloeddruk ondersteund worden, infuustherapie gegeven worden en de hersenfuncties bewaakt worden. Op deze afdeling staat daarom vaak erg veel apparatuur rond het bed.
Een opname op de NICU is als een rit in een achtbaan en heel intensief voor zowel de baby als voor de ouders. Als ouder kom je vaak plotseling in een totaal onbekende wereld terecht. Hierin word je begeleid door een team van zorgverleners, zoals artsen, verpleegkundigen en maatschappelijk werkers. Rust en comfort van je baby zijn nu het allerbelangrijkste. (Bron: Kleine Kanjers)”

Onze Daan krijgt ondersteuning bij het ademen, en soms heeft hij ‘dipjes’. Dit woord, dipjes, klinkt vrij lief, maar het wil eigenlijk gewoon zeggen dat hij op dat moment te weinig zuurstof krijgt en dat hij extra zuurstof toegediend moet krijgen. Dit krijgt hij via een ‘snorkel’, deze heeft hij 24/7 op zn neusje staan. Verder heeft hij een infuus, een sonde en iets om wat zijn hartslag meet. Hij wordt hij goed in de gaten gehouden, hij krijgt bijvoorbeeld een keer per week een scan van zijn hoofdje, omdat de kans op hersenbloedinkjes bij deze extreem vroeggeborene aanwezig zijn. Gelukkig zijn die uitslagen tot nu toe goed. Ook wordt zijn temperatuur goed in de gaten gehouden. Deze kunnen ze met de couveuse goed regelen, en soms krijgt hij een doekje meer of minder op zijn lijfje. Hij krijgt nu borstvoeding via een sonde, hij zit nu op 6ml per 2 uur. Hij is begonnen met 1ml, dus dat gaat fijn vooruit. 

Hier kun je nog meer lezen; https://www.kleinekanjers.nl/informatie/complicaties-en-behandelingen/

En voor de creatievelingen onder ons, mocht je graag haken, neem eens een kijkje op; http://kleine-inktvisjes.eu Mooi doel om voor te haken! Daan heeft ook een inktvisje gekregen. 

En mocht je graag achter de naaimachine zitten, dan is dit ook een super mooi initiatief! Ook hiervan heeft Daan 2 doekjes gekregen voor in de couveuse. https://stichtingfieke.nl

En verder wil ik ook nog even het Ronald mcDonald huis voorbij laten komen. Als dit er niet was geweest, dan was het weer heel anders geweest voor ons. Nu kunnen we in de buurt van Daan blijven en in een beetje een normale woon-situatie leven. https://www.kinderfonds.nl/hoe-kun-je-helpen

Oooo en op de kraamafdeling hebben we nog van iemand een heel mooi kaartje gekregen, alleen eindigt het kaartje met “veel liefs,    “ verder staan er geen namen genoemd. Op de voorkant van het kaartje staan vakjes met figuurtjes waaronder vogeltjes. Mocht je jezelf herkennen, let me know!
 

Donderdag 26 juni Even een korte update; gister, 26 juni, is onze Daan geboren! ‘s Ochtends tijdens de ctg-scan bleek dat het al wat rommelde in mijn buik(je), weeenremmers hadden helaas geen effect meer en om 15.23u is onze grote kleine vriend geboren!

Daan heeft een goede start gemaakt, de artsen zijn tevreden. Hij ligt nu in een couveuse op de afdeling neonatologie. De komende dagen en weken blijven spannend.. Fingers crossed! 


Dinsdag 25 juni Alweer zo’n 1,5 week geleden dat onze rollercoaster begon.. Waar je eerst heel blij bent met een goede uitslag van de nipt test, en de 20 weken echo, zijn we nu blij dat we de mijlpaal van 24 weken bereikt hebben, het punt dat onze uk levensvatbaar is, maar ook tegelijkertijd realiserend dat die kleine uk zich nog maar aan het begin van zijn ontwikkeling bevindt..
Mijn nachtrust afgelopen nacht was alles behalve optimaal, daar is maar één woord voor nodig; infuus.. Later vandaag is deze er toch weer uitgehaald. De verpleegster vroeg of ze nog meer voor me kon doen, maar ik zei al dat dit genoeg was, werd er helemaal blij van, dat gekke ding wat zo irriteert weer weg.. Vanmorgen nog aan de ctg-scan gelegen, zo’n twee uurtjes, en dit zag er ook weer goed uit.
Vandaag kwam “onze” verpleegkundige Kim vandaag op de kamer en zag direct dat ik nog geen diploma had ontvangen van “vandaag is mama 24 weken zwanger”, dit ging ze direct regelen, dus deze prijkt nu mooi op het prikbord. Ook hoorde we dat er momenteel veel vroeggeboren kindjes zijn, veel ziekenhuizen lagen (zo goed als) vol dus nu kwamen er zelfs kindjes uit Amsterdam en Rotterdam deze kant op. Dat brengt je ook even bij de gedachte ‘waar komen wij straks te zitten?’ Veldhoven en Maastricht is toch wel echt het dichtste in de buurt.. Van te voren niet bij stil gestaan dat er een kans bestond dat we ergens anders heen moesten, ging er vanuit dat het hier was. Maar net zoals met alles, los laten en we zien tzt wel wie wat hoe. Kunnen nog steeds niks aan de situatie veranderen..

Vanmiddag zijn onze mama’s nog langs geweest, altijd gezellig! En vanavond was het tijd voor een onverwachte echo, leukleuk! Het doel was eigenlijk om te zien hoe onze uk lag, en gelukkig ligt ie nog steeds goed in ons geval, met z’n hoofdje naar beneden. Het leuke was dat ie ook goed aan het bewegen was, ze zoomde even in op zijn hand, en het leek net of ie even zwaaide haha, big smile op onze gezichten! Verder was het vruchtwater enzo allemaal ook in orde. Fijn om weer even beeld te zien, ook nog even een fotootje gekregen van de echo.
Verder is het hier ook een kwestie van jezelf tegenkomen, niks zelf kunnen, afhankelijk zijn van andere en dingen uit handen geven, hulp vragen en accepteren.. (denk aan schone kleren vinden in huis en hier in Maastricht krijgen, het niet zelf even naar buiten kunnen gaan tot aan het klussen aan onze bovenverdieping wat doorgaat dankzij onze lieve families) Degene die mij een beetje kennen weten dat bovenstaande dingen nog wel een dingetje kunnen zijn.. Loslaten, accepteren, bijgeven, leren.. Zoiets….


Maandag 24-6 Die 4 in de klok, in de nacht, dat blijft toch nog wel even een dingetje. Om een uurtje of 5 maar even een nieuwe serie op netflix gevonden en een aflevering gekeken. Lang leve de technologie ;) Daarna nog wel een klein dutje kunnen doen.. Maar vandaag, de magische 24 weken hebben we bereikt! Vanmorgen hebben we ook voor het eerst een ctg-scan gehad, dit omdat onze uk nu levensvatbaar is, en ze op deze manier zijn hartje, mijn hart en eventuele harde buiken kunnen registreren. De gynaecoloog kwam later nog even langs en kwam vertellen dat het er allemaal goed uitzag, gelukkig! Soms konden ze zo vroeg in de zwangerschap het hartje niet zo goed meten, maar dat was bij ons dus gelukkig geen probleem. Vanaf nu krijg ik elke dag een ctg-scan. Mocht hier iets op te zien zijn, dan herhalen ze dit later op de dag nog een keer, maar anders gewoon weer de volgende dag. Over twee weken krijgen we nog een echo, om de groei van onze vriend in de gaten te houden. 
Later kwam er nog een zuster langs, omdat we nu op de 24 weken zaten, moest ik toch een infuus hebben.. Ooeehjjj, weer zo'n ding in mijn arm.. Het zweet brak me al uit (terwijl ik hier binnen niks merk van de hitte golf die buiten gaande is) maar gelukkig is het haar in een keer goed gelukt! Nu maar duimen dat deze niet gaat ontsteken, hoop dat het scheelt dat er nu geen medicijnen of vocht doorheen hoeven.. Ben namelijk sinds zaterdag avond van de antibiotica af. Het was geen garantie zei ze, maar eej, laten we gewoon even van het beste uitgaan.. 
Gister zijn Sandra, Loes en Niels langs geweest en ze hebben even gezorgd dat de kamer the finishing touch kreeg met versieringen. Alle zusters die binnen komen valt het meteen op dat de kamer goed versierd is, dus dank aan jullie allen die hieraan meegewerkt hebben! Een beeld zeg meer dan duizend woorden, dus hier komt de foto; 



Zondag 23-6 Vanochtend toen ik wakker werd kreeg ik van mam een filmpje, dat ze onze vogeltjes even uit de kooi gelaten heeft, en ik wilde dus even facetimen, even onze vriendjes zien. Hans was iets minder enthousiast, want het was 7.00u zoiets, maar ik was blij dat ik ze weer even heb gezien en heb horen fluiten, mijn vogel-vriendjes. 

Later kreeg ik de tweede longrijpingspuit (https://www.kleinekanjers.nl/informatie/dreigende-vroeggeboorte/verwachten-als-baby-vroeg-geboren-wordt/longrijping/) gekregen. Weer druk met de teentjes gewiebeld. Ook is er nog bloed geprikt, nu niet voor de onstekingswaarde, maar voor kruisbloed. Dit doen ze sowieso om de drie dagen. Dit voor het geval ik in situatie kom dat ik extra bloed nodig heb, dit bloed hebben ze op voorraad, maar mag niet langer dan 72 uur bewaard worden. 

Verder ook heel blij met alle mooie dingetjes op de kamers, foto's van onze diertjes (dank Moniek!), de bloemetjes van familie en het werk, alle kaartjes, knutselwerkje van het werk en de kleine kadootjes. Het maakt onze kamer meer ons. Ook heb ik afgelopen week een heus diploma gekregen, waarop staat "vandaag is mama 23 weken zwanger". Normaal gesproken geven ze dit pas vanaf 24 weken, maar voor mij hebben ze er speciaal eentje gemaakt. Hopelijk kan ik morgen de volgende in ontvangst nemen en zo nog heel wat weken! Fingers crosst! 

 

Zaterdag 22-6 Dat getal 4u, dat blijft toch een magische getal ‘s nachts. Voorheen kreeg ik dan mijn antibiotica via het infuus, en nu is het nog een tijdstip dat ik makkelijk wakker wordt. Kleine kanttekening, ik sliep ook al sinds een uurtje of 20.30u. Gister was toch even een emotioneel heftige dag. Echo, gesprekken, nog meer gesprekken en fijn bezoek van alle papa’s en mama’s. ‘s Avonds nog fijn gegeten met zn alle in het restaurant, en dat valt momenteel onder categorie uitje voor ons. 

Ook zijn we nog gaan kijken op de afdeling neonatologie. Om een beeld te krijgen van wat ons waarschijnlijk te wachten gaat staan. 

Vanmorgen heb ik de eerste spuit voor longrijping gekregen, morgen nog eentje. Tip, tenen wiebelen als je een vervelende spuit krijgt. Verpleegster Kim kwam de spuit zetten en gaf deze tip. Dan ben je meer ontspannen en zijn je hersenen ook ergens anders mee bezig. 
 

Vrijdag 21-6 9.41u Zuster Daniëlle heeft ons naar echo gebracht. Onderweg vroeg ik aan haar hoe ze ook alweer heette, want we zien hier zoveel mensen, zegt ze “foei mevrouw” ik dacht eerst dat ze zei “mevrouw” (mensen spreken ons hier ook allemaal met mevrouw en u aan), dus ik spreek mijn verwarring uit en begint ze te lachen. Er werken hier zo’n 40 mensen op de afdeling, dus we zullen niet iedereen onthouden. Maar sommige zullen een speciaal plekje in ons hart krijgen. 

Na de echo hebben we vanmorgen een gesprek gehad met de arts van neonatologie, gynaecoloog en verpleegkundige en nog iemand. Alles blijft er, voor nu, goed uitzien. Weinig vruchtwater blijft een feit, maar ja, dat kunnen we niet veranderen. En het is nu voldoende voor onze uk. En ie weegt nu 545 gram. We hebben er voor gekozen dat we morgen de longrijpingspuitjes willen. Maar ondertussen heb ik met mijn lijf en onze uk afgesproken dat het nog (minstens) 10 weken rustig moet blijven, hoop dat ze beide luisteren.. dus ons motto blijft van dag tot dag leven en blij zijn met elke dag die erbij komt.. 


Donderdag 20-6 Yeah, ik mag even naar buiten. Wel in de rolstoel, maar even van de kamer af, even frisse lucht. Fijn vooruitzicht. Hans mag me met piepende bandjes door de bocht naar buiten duwen haha. Nee hoor, het gaat heel netjes. Helaas regende het zachtjes. Maar wel even buiten gezeten, winkeltjes gekeken onder en na een half uurtje weer naar boven. Ik was er wel klaar mee, weer genoeg indrukken geweest voor mij. Maar wel fijn. 

Van Rocky nog een lief kaartje en armbandje met een hartje gekregen. Schatje toch. Deze gaat om en niet meer af!Later vanavond nog maar eens gepraat over de zwangerschap met Hans. In welke situatie we terecht zijn gekomen, wat de mogelijkheden zijn, maar ook de risico's.. Samen hebben we in elkaars armen gehuild. Dit zijn toch geen keuzes om te maken.. Maar we moeten het wel. 
 

Woensdag 19-6 7.34u Gister geen verhaaltje meer geschreven. Overdag wat lectuur opgezocht over vroeggeboorte ed. Een boek even bij Lisette laten afleveren (lang leve de snelle en zelfde dag levering via bol.com) zodat ze het vandaag mee kan nemen, een handleiding voor vroeggeboortes, 'Reisgids naar huis'. s' Avonds zijn Wim en oma Kronenberg nog langs geweest en daarna kreeg ik het Mmoooeeiilliijjjkk. Met hoofdletter. Met verpleegkundige gepraat over wat we voor opties hebben. Je kiest voor actief of passief behandelen. En waar doe je in godsnaam goed aan, voor ons klein ukkie. Niemand had verwacht dat we nu nog zo zouden liggen. Het is nog zo rustig, mijn ontstekingswaarden dalen juist steeds verder nog, wat ook erg goed is (of dat deze waardes in het begin iets verhoogd waren, juist kwam door de ontstekingen van het infuus..? zeg het maar..) Maar onze uk is nog zo klein en zo nog niet klaar om ter wereld te komen.. Morgen hebben we gesprek met de kinderarts van neonatologie (een woord wat ik een week geleden niet eens kende..), gynacoloog, verpleegkundige en vast nog iemand, vaak komen ze namelijk met een heel gevolg binnen. We hebben de papas en mama’s gevraagd om erbij te zijn, maar advies van verpleegkundige is om gesprek samen te doen en daarna ouders erbij te halen. Was sowieso aan ons wat we daar definitief aan wilde, maar dat zou zij doen. Wil je weten wat neonatologie inhoudt? Check dan deze link; https://www.couveuseouders.nl/neonatologie/neonatologie-en-nicu/

Gister avond papa ook nog aan de telefoon gehad om te bespreken wie wat hoe. Maar niemand kan zeggen wat we moeten doen, die onmenselijke keuze moeten we zelf maken. 

Ook had ik het zo warm gister, even op belletje gedrukt of ze temperatuur wilde meten, niks aan de hand, was zelfs perfect. Lag toch aan de omgeving en buiten is het blijkbaar heerlijk nu. 

Boos, machteloos, intens verdrietig, zorgen makend, dat zijn vooral de dingen die ik nu doe en voel. Willen alleen het beste voor onze uk. Vannacht werd Hans nog wakker van mijn gehuil, wil tegelijk een knuffel maar ook zeker dat hij door blijft slapen. Dat ie genoeg rust. 

Woensdag, 13.14u, mijn hoofdje is weer even rustiger én ik dacht de baby net twee keer te voelen! Ook is de arts die afgelopen donderdag de operatie heeft geleidt even langs geweest. Ook hij geeft aan dat het er nu goed uitziet en dat hij dit niet verwacht had. Mooi dat de mensen toch even langs komen om te zien hoe het gaat.

Net het bericht gekregen dat we weer gaan verhuizen... dus alle spullen maar weer gepakt en we zijn er klaar voor.. pfff. Hier net geïnstalleerd en fijn uitzicht, wat krijgen we dadelijk? Ook weer allemaal nieuwe verpleegsters? Hehe.. Maar naar een kwartiertje kwam ze terug, het was toch niet nodig, we konden fijn blijven liggen. Hans had al mooi alle spullen op bed gelegd en we waren er helemaal klaar voor. Mocht hij het weer allemaal alles terug gaan leggen. Maar stiekem toch blij dat we hier blijven. 

's Avonds zijn Moniek en Marij zijn langs geweest. Was erg leuk en gezellig. Toch ook veel kunnen lachen. Hans heeft een ‘echt’ bed gekregen i.p.v. zijn opklap bedje. Beter! 


Maandag 17-6 07.01u Gister hebben we gevraagd om een extra echo, dit om voor ons een tastbaarder beeld te krijgen dan alleen de hartslag van onze uk te horen. Deze zouden we eigenlijk in de loop van de middag krijgen, later werd dit in de avond, maar helaas geen echo en geen uitslag van het bloed meer gehad. Later bleek dat het zo ontzettend druk was dat er geen tijd voor was, maar vanochtend is het zover, update-time!
De hartslag van onze uk was goed, verder maakt hij het ook goed, zijn maagje en blaasje zaten vol dus dat is een goed teken. Weinig vruchtwater, maar dat was al bekend en daardoor beweegt ie weinig en zal ie waarschijnlijk zo blijven liggen, maar dat is dus in onze situatie alleen maar gunstig. Ik had graag een afdruk willen hebben maar doordat de kleine nu zo ligt is het beeld voor ons niet duidelijk, dus de geruststelling is nu voldoende. Ook heb ik de kleine net nog gevoeld! Was alweer even geleden. Zachte aai onder mijn navel. 

Mijn bloeduitslag van gister was goed. Ze gaan straks weer opnieuw bloed prikken om het toch in de gaten te houden.

Rond een uurtje of twee even gedoucht, lekker! Maar.. onder de douche zag ik ineens dat bij mijn nieuwe infuus ook een rode ader zichtbaar werd. Even aangegeven bij onze verpleegkundige, en moest het goed in de gaten houden, niet dat ie gaat ontsteken, laten we het hopen! 

Onze verpleegster Danielle heeft even geregeld dat Hans een bezoekje kan brengen aan de huisartsenpost voor zijn eczeem; super droog en kapot. Hans mag zalfjes gaan smeren. Dat heeft onze verpleegster hier even geregeld. Ook kwam Judith even langs, verpleegster van de vorige afdeling, lieve en aardige vrouw. Ze gaf aan dat ze heel bang was geweest dat het mis was gegaan. Ze vond het mooi dat het nog goed ging en gaf aan dat ik er ook beter uit zag en dat ik sterk was en we het samen goed doen! Mooi mens.

's Avonds is Hans even fijn met de mama's in het restaurant aan eten. 

Yeah! Het infuus mag eruit blijven. Jippie jeah, moet nu 3x per dag antibiotica in pil vorm wat wil zeggen dat ik s nachts ook fijn door kan slapen. Toppie!
 

Zondag 16-6 11.17u we gaan nu verhuizen naar een andere kamer. Dit nieuws hadden ze gisteravond al gebracht, maar toen werkte mijn pammetje al goed, en had ik het gevoel dat ik een kratje bier achterover had getikt in een half uurtje tijd, dus het leek me een minder goed moment om te gaan verhuizen. Dus dat wordt morgenvroeg. De kamer waar we eerst lagen was een twee persoonskamer, dus het kon zijn dat er nog iemand bij kwam liggen. De kamer waar we nu naar toe gaan is een één persoonskamer, maar wel met een klapbedje voor Hans. Nu het allemaal zo onzeker is en de situatie per dag, per uur kan veranderen blijft hij fijn hier bij mij. Samen bij elkaar. Zo belangrijk nu.
Mijn ontsteking van het infuus wordt iets erger in de zin van dat de roodheid in mijn vaten toeneemt, je ziet enkele aders gewoon roder worden. Ook even gevraagd hoe het nu zit met mijn vliezen, in medische termen zijn deze dus wel gebroken, omdat er een gaatje in zat. Ik dacht dat ik alleen ontsluiting had, maar dat de vliezen nog intact waren. Omdat ze ook steeds vragen of ik veel vochtverlies had. Allemaal zo nieuw en even iets anders dan waar je normaal mee bezig bent, en hoe het allemaal werkt..

Papa, Mama, Sandra, Loes en Niels zijn langs geweest vanmiddag. Ze hebben een voorraad aan drinken meegenomen, dus we kunnen hier nog wel even blijven zitten haha. 
 

Zaterdag 15-6 Momenteel is het 22.46u. We liggen beide in bed, ik aan het infuus, de antibiotica loopt nu in een half uurtje mijn lijf in en daarna krijg ik nog extra vocht Eerder spoten ze de antibiotica via een spuitje rechtstreeks in mijn arm, maar dit was toch te heftig voor mijn lijfje, met een onsteking als gevolg. Inmiddels ben ik aan het smeren met een zalfje. Ze hopen dat dit het infuus zorgt voor minder last en geen ontstekingen meer. Het is blijkbaar lastig met die adertjes van mij. Blijkbaar reageren ze gevoelig, en dan hebben we het nog niet gehad over het zetten van een infuus. Het prikken. Godsamme, wat een gedoe. Auw. 7x geprikt waarvan maar 2x gelukt. In Venlo is het gelukt met 4 pogingen en hier in Maastricht een keer gelukt met 3 pogingen, iets met aders die snel weg schieten, dun zijn en klepjes hebben..? En een in de OK dan, maar daar heb ik niks van gemerkt omdat ik onder zeil was. Sandra grapte al via de app dat ik wel een bingo kaart kon maken voor het prikken. 

Vandaag was een emotionele middag voor mij. Vooral combinatie van veeeeel te weinig slaap (8/9u in al deze dagen), alle emoties, machteloosheid.. alles bij elkaar. Was even klaar. Veel gehuild. Vanmorgen zijn Marcel, Yvon en oma op bezoek geweest. Vanmiddag Marij, Hans, Willem en Fieke. Fijn om bezoek te hebben en te praten over alles, flink te kunnen huilen, maar ook om even te relativeren en over andere dingen te kunnen praten.

Ook nog gebeld met Marjon van de verloskundige praktijk, om even te bespreken hoe het gaat. Lief dat hun ook contact zoeken en willen weten hoe het gaat. Eerder ook nog contact gehad met Linda. Fijn! 

De onderzoeken vandaag; hartslag van onze uk klonk goed! Jeah! Vond het wel erg spannend. Ze luisterde nu alleen, en geen echte echo met een apparaat. Het was even zoeken, maar gelukkig vond ze hm. Fijne verpleegster gehad vandaag, Kim. Verder was mijn temperatuur was iets verhoogd, 37.5 en vanavond 37.7. Bloeduitslag (ontstekingwaarden) daarentegen zag er oké uit. Verder heb ik temazepam gekregen zodat ik hopelijk een paar uur slaap kan pakken. Maar de antibiotica moet om 4u er weer aan en na half uur begint die gekke pomp te piepen. We gaan het ervaren. Ook movicolon gekeregen, zo’n fijn poedertje om op te lossen in water. Top joh, heb maar twee keer hoeven te kokhalzen terwijl ik het opdronk..
Mijn buik heeft weer wat krampen sinds een uurtje ofzo. Af en toe. Hopelijk is het niks en blijft het rustig. Ik ga nog even naar het toilet, met infuus kapstok en al, hoppa, daar gaan we, en dan hopelijk even een paar uurtjes slaap aantikken. Tussen de middag heb ik trouwens even heerlijk geslapen toen ik Hans zn handje vast kon houden. Dan ontspan ik op de een of andere manier volledig en val ik makkelijker in slaap. Marja, dat is thuis ook altijd wel het geval dus dat is nu even extra nodig. Blij met jou moppie!! <3 je doet het zo goed! Sterke vent van me. 
 

Vrijdag 14-6 9.30u De artsen zijn vanmorgen geweest. Momenteel hebben we twee opties, 

  • afwachten wat de komende dagen ons gaat brengen. De kleine uk beweegt goed, hartslag is goed. Zijn hoofdje zit nu op de plek van de ontsluiting. Dit werkt als een soort kurk zeg maar. Onze uk is blijkbaar gister avond zo gedraaid, slim kind ;) Mocht ik, of onze uk een infectie krijgen, dan moet er sowieso gekozen worden voor afbreking. En kindjes onder de 24 weken hebben gewoon geen overlevingskansen. De weken die daarna volgen zijn nog steeds kritiek en onzeker, maar dan is er in ieder geval wel kans. 
  • de zwangerschap afbreken, maar dit voelt voor ons absoluut niet oké. 

We zijn voor optie 1 gegaan en we blijven de komende tijd in Maastricht. Hans kan ook fijn hier blijven. Voor mij wil het zeggen dat ik bedrust krijg, en er alleen uit mag om naar de wc te gaan en te douche. Stil liggen en niks doen, daar ben ik goed in.. not! ;)

Later vandaag zijn Moniek, Menno en Yvon zijn op bezoek geweest. Even afleiding en wat anders. Fijn als er zo’n lieve mensen op bezoek komen. Ook hadden ze veel spullen bij zich. Vanmorgen met mama via FaceTime een rondje door het huis gemaakt om alle spulletjes te verzamelen, want we hadden natuurlijk niks hier. Hans nog in z'n werkkleren, en ik in een operatieshort. Het facetimen, dat was wel grappig. De eerste keer FaceTime voor mam. Pap kwam ook nog in beeld en vroeg of we hem konden zien en ja, dat konden we! Toen was ie weer snel weg haha. Ook nog even onze lieve vogeltjes gezien.

's Avonds rond 21.00u zijn ze geweest voor het maken van een echo. Dit omdat ik eigenlijk wilde douche maar ik had wat bloed bij het plassen. Ik wilde graag weten hoe de kleine uk lag. Je lag nog steeds goed! Maar... je hartje klopte in het begin langzaam.. Gelukkig ging je hartje na enkele seconden weer goed en krachtig kloppen. Of het een harde buik is geweest in het begin, en je hier iets meer moeite mee hebt omdat er minder vruchtwater is? Ze weten het niet. Het enigste wat ze nu kunnen is dit monitoren en wederom.. afwachten.. 

Rond 22.04u is de verpleegkundige geweest voor het toedienen antibiotica. Tevens heeft ze gekeken en gevoeld omdat ik mijn buik voelde rommelen. Ze voelde ook iets dat onrustig was. De vraag is of het door gaat zetten of dat het overgaat.. ze gaf aan dat wij het samen zo goed doen en een sterk team zijn. Dat we elkaar goed aanvoelen en elkaar om de beurt helpen en ondersteunen. Dat we aan een blik genoeg hadden. Dit was zo belangrijk, het samen kunnen delen, huilen, praten en knuffelen. Mooi om te horen. Ze zag het hier ook wel eens anders.  

Om 22.52u even gevraagd of ze de temperatuur willen checken, want ik heb het waarrrmmmm. Ook direct even paracetamol voor mijn hoofdpijn gekregen. Gelukkig geen koorts, waarschijnlijk een reactie van mijn lijf op onze rollercoaster.. 

's Nachts om 4.00u ze kwamen net even antibiotica geven. Net van te voren was ik wakker geworden en vroeg me af, wat en hoe als de bevalling gaat beginnen. Die vraag kwam ineens in me op. Eerder nog niet bij stil gestaan. Wil je toch al de wondere wereld in? Mijn buik voelt iets rustiger aan dan gister avond, maar toch wel ietsjes vochtverlies. We gaan het zien vriendje. Net even met je papa geknuffeld op bed en verteld wat de verpleegkundige zei, hij lag lekker te slapen. Elk uurtje, of wat zeg ik, elk minuut slaap dat we nu kunnen pakken is fijn. Je bent zo welkom klein vriendje van ons. Maar alleen nog niet nu. Niet zo vroeg moppie. 

 

Donderdag 13-6 8.39u Gebeld met Linda van verloskundige praktijk. Nav mijn verhaal zegt ze dat ze me toch even wil zien. Ze maakt een echo en als eerste hoor ik je hartje en zie ik je op het scherm. Met jou is alles goed. Yes! Dan kan het nooit erg zijn toch? Daarna voelt ze inwendig. Ze vertrouwd ze het niet, dus ze stuurt ons direct door naar het ziekenhuis in Venlo. Om 11u kunnen we daar terecht. In de auto eerst even Hans gebeld en daarna direct het werk, omdat de kans groot is dat ik er 's middags niet ben. Snel door naar huis en om 11.05u zijn we in Venlo bij het ziekenhuis. Ik zat nog even op hete kolen van te voren. Hans was tuurlijk gewoon aan het werk en hij moest nog ‘even’ naar huis komen. Voordat we gingen drie telefoontjes verder naar mijn mannetje want ik had stresslevel hoog. Van te voren wel al wat spullen gepakt; een boek, e reader, sokken en lange jogging broek. Ergens had ik een voorgevoel dag ik mocht blijven, maar dat het zo zou uitpakken zoals het nu doet, nee dat had ik nooit verwacht. Mijn stress level eerder leek nergens voor nodig, want we moesten ruim een uurtje wachten in de wachtkamer in het ziekenhuis. Toen werden er veel vragen gesteld, nog even wachten, en toen voelde ik de onrust in mijn buik toenemen. 4x soort van extra krampen in 20 minuten. Achteraf gezien weeën? Toen mochten we door voor de gewone echo, het zelfde beeld als bij de verloskundige. Daarna een inwendige echo. Dat veranderde alles.. De twee dames wisten niet goed wat ze zagen dus de ‘opperchef’ werd er bij gehaald. 

Ze zagen dat er ontsluiting was en een vochtzakje dat al buiten de baarmoeder was. Bij de tweede echo zagen ze ook een voetje en stukje navelstreng in dat vochtzakje, maar gelukkig bij de derde echo niet meer. Ze hebben me plat en een klein beetje schuin gelegd, voeten omhoog, hoofd naar beneden, in de hoop dat de zwaartekracht z'n werk zou doen en het vochtzakje terug zou gaan in de baarmoeder. Dit is helaas mislukt, het zit er nog steeds. Ondertussen hebben ze steeds contact gehad met het UMC+ in Maastricht over mijn situatie en wat te doen. Ook heb ik inmiddels weeenremmers gekregen. Ook zijn ze heel eerlijk en ook dat we rekening moeten houden met het allerslechtste scenario, dat onze kleine vriend heel snel zal komen en het dan niet zal overleven. Met een zwangerschap van 22 weken is deze kans er gewoon niet, pas vanaf 24 weken gaan ze handelen en dan zijn er nog heel veel risico's. Als hij nu komt zal ie op een echt baby’tje lijken, alleen heel klein, past op je hand. En of we na willen denken over het maken van foto’s. Auw. Maar de gesprekken zijn wel open en eerlijk. Maar zover is het niet, we gaan naar Maastricht! Om een uurtje of 16u zijn we met loeiende sirenes en al naar Maastricht gegaan, binnen zo'n 40 minuten waren we er. Er volgden direct gespreken met de artsen, er zijn twee opties, afwachten tot de bevalling op gang komt of proberen om de ontsluiting die er is dicht te maken. Voor ons gevoel is er maar een optie; er voor gaan. Alles voor onze kanjer. Maar.. de risico’s, die zijn er ook.. Gepraat; met elkaar, met artsen, verpleegkundigen, later met de familie.. Want dat wilde we wel, even wachten tot onze families er waren. Prima, doen we zeiden de artsen. Het moet voor ons allebei goed voelen, er allebei achter staan. We zijn een team. De risico’s, mocht het lukken, zijn er ook. Mochten ze het zakje niet goed terug krijgen en het knapt, dan wordt onze kleine direct geboren. Terwijl ik onder narcose ben en hans aan wachten is. Ook kan het draadje later knappen met als gevolg litteken weefsel, en dat wil je ook niet. Maar mocht het lukken, kan het ook goed gaan. Hoeveel weken is de vraag. Leven van dag tot dag, van uur tot uur, dat blijkt al heel snel ons nieuwe levensmotto te worden. 

We gaan voor de tweede optie. Ze durven van te voren niet te zeggen of er kans is dat de operatie gaat lukken, dat gaan ze pas zien als ik in de ok ben. Dat zal vanavond nog zijn of morgenvroeg. Dus nu afwachten, duimen en hopen...! Rond 22.30u weten ze of het vanavond nog gaat lukken. Uiteraard loopt dit uit. Later komen ze zeggen dat ik voor 2u nog geholpen wordt of morgenvroeg. Fingers crossed dat het vanavond nog wordt! 

Om 00.45u ben ik inmiddels ben ik in de OK. Hans mag het eerste stukje nog mee. Het doet ons beide zo verdriet.. Auw. Ik ben dadelijk onder zeil, maar weten dat Hans, en de rest van de familie boven moet wachten doet pijn. Wel fijn om te weten dat alle lieve familie gebleven is en hem kan ondersteunen. En hun elkaar. Het gaat natuurlijk niet alleen ons aan, maar zoveel meer mensen. Nog zo klein, maar wel al zoveel liefde van iedereen kleine vriend. 

In de OK is het een drukte van belang. Volgens mij tel ik een man of 8/9. Ze hebben extra de specialisten laten komen. Goed om te weten, geeft extra vertrouwen. De arts geeft aan dat ze me niet meteen gehele narcose willen geven, maar op een gegeven moment ben ik weg en wordt ik wakker, om 02.00u. De arts komt vrij snel naar me toe om te zeggen dat het helaas niet gelukt is, doordat er al een gaatje in de vruchtzak zit. Dit is eerder waarschijnlijk niet opgemerkt doordat ik plat heb gelegen de hele tijd. Hij was net bij Hans geweest om dit te vertellen en hij was intens verdrietig zei hij. Auw, dat doet pijn om te horen, en ook omdat ik nog niet bij hem kan zijn. Wil naar hm toe! Nu! Ik krijg een raket-ijsje en moet wachten. Tien minuten later zou hij terug komen. Dit wordt een dik kwartier. En ik om alles compleet te maken mocht ik nog niet terug en moest ik nog een kwartier wachten! Heb even lekker potje gehuild. 

 

Woensdag 12-6 22.30u Hier is alles begonnen.. even naar de wc voordat ik naar bed ging. Bloed en slijm. Vertrouwde het niet helemaal, maar niet zo dat ik meteen moest bellen. Slapen en morgenvroeg kijken hoe het er dan voor staat. Achteraf ook gehoord dat het niks aan de situatie veranderd had als ik direct gebeld had, gelukkig dat ze dit benoemde, dan hoeven we ons ook niet de vraag te stellen "wat als.."

 

© 2015 - 2019 Handmade by Sjiek! | sitemap | rss | webwinkel beginnen - powered by Mijnwebwinkel
Deze website maakt gebruik van cookies. Accepteren Meer informatie
Wat is een cookie? Een cookie is een klein tekstbestand dat bij je bezoek aan een website naar je computer wordt gestuurd. Zowel deze website als andere partijen kunnen cookies plaatsen. Waar worden cookies voor gebruikt? Deze website gebruikt cookies om het gebruiksgemak en de prestaties van de website te verbeteren. Met behulp van cookies zorgen we er onder andere voor dat je bij een bezoek aan onze site niet steeds dezelfde informatie ontvangt of moet invoeren. Cookies maken het surfen op de site dus een stuk prettiger. Er bestaan verschillende typen cookies. Deze website maakt gebruik van permanente cookies en sessie cookies. Permanente cookies: Hiermee kan de website speciaal op jouw voorkeuren worden ingesteld. Bijvoorbeeld om jouw toestemming tot het plaatsen van cookies te onthouden. Hierdoor hoef je niet steeds jouw voorkeuren te herhalen waardoor je tijd bespaart en gemakkelijker door de webwinkel navigeert. Permanente cookies kun je verwijderen via de instellingen van je browser. Sessie cookies: Met behulp van een sessie cookie kunnen we zien welke onderdelen van de website je met dit bezoek hebt bekeken. Wij kunnen de webwinkel daardoor zoveel mogelijk aanpassen op het surfgedrag van onze bezoekers. Deze cookies worden automatisch verwijderd zodra je jouw browser afsluit. Met welk specifiek doel plaatst deze website cookies? Deze website plaatst cookies om de volgende redenen: Winkelwagen (functionele cookie): Onthouden welke producten in je winkelmandje liggen. Zonder deze cookie kun je geen producten bestellen of in je winkelmandje plaatsen. Cookiekeuze (functionele cookie): Onthouden of je ons toestemming hebt gegeven tot het plaatsen van cookies. Google Analytics (tracking cookie): Meten hoe je de website gebruikt en hoe je ons hebt gevonden en hier met rapportages inzicht in proberen te verkrijgen. Google AdWords (tracking cookie): Meten we hoe je de website gebruikt en hoe je ons hebt gevonden. Deze kennis gebruiken we om onze AdWords campagnes te verbeteren. Facebook (Social Media cookie): Met deze cookie is het mogelijk om onze Facebook pagina te 'liken'. Deze button werkt door middel van code die van Facebook zelf afkomstig is. Twitter (Social Media cookie): Met deze cookie is het mogelijk om onze Twitter pagina te volgen. Deze button werkt door middel van code die van Twitter zelf afkomstig is. AddThis (Social Media cookie): Met deze cookie is het mogelijk om onze content te delen via Facebook, Twitter, Hyves en diverse andere social media websites. Affiliate marketing (marketing cookies): Deze cookies gebruiken wij om partnersites (affiliates, zoals Daisycon, TradeTracker en Cleafs) te belonen voor hun bijdrage aan de verkoop. Review sites (marketing cookies): Wij worden graag door klanten beoordeeld. Hiervoor gebruiken we een review site zoals The Feedback Company. Deze plaatst cookies voor een juiste werking. Hoe kan ik cookies beheren of verwijderen? Meestal kunnen cookies worden beheerd, bewerkt en verwijderd via je browser. Meer informatie over het in- en uitschakelen en het verwijderen van cookies kan je vinden in de instructies en/of met behulp van de Help-functie van jouw browser.